Приложение к Постановлению от 17.11.2011 г № 172-V Обращение
Обращение курской областной думы к министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации Т.А. Голиковой о ситуации, сложившейся с обеспечением лечения больных с редкими (арфанными) заболеваниями в курской области уважаемая татьяна алексеевна!
В рамках исполнения Постановления Правительства РФ от 30.07.1994 N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" за счет средств областного бюджета гражданам, не имеющим группу инвалидности, отпущено лекарственных препаратов на 01.11.2011 на сумму 128 млн. рублей. Запланированное финансирование этой категории граждан на 2011 год - 163,4 млн. рублей и этих средств до конца года будет недостаточно.
Эта ситуация связана с объективными причинами. Так, ребенку Агафонову Даниилу 2008 года рождения, проживающему в городе Железногорске Курской области, в октябре 2010 года в Научном центре здоровья детей Российской Академии медицинских наук установлен диагноз "Мукополисахаридоз 2-го типа - болезнь Хантера". Для лечения ребенка пожизненно необходимо дорогостоящее лекарственное средство "Элапраза". Стоимость его лечения составляет 38 млн. рублей в год. За счет больших расходов на одного больного с мукополисахаридозом, онкогематологией, легочной гипертензией средств областного бюджета другим льготным категориям граждан не остается.
С начала года увеличилось число жителей Курской области, признанных инвалидами (5 тыс. человек), которые должны были бы получать льготы по программе ОНЛС (обеспечение необходимыми лекарственными средствами) из федерального бюджета, но в настоящее время на эти нужды ежемесячно отчисляются средства областного бюджета в размере 6 млн. рублей. Многие больные, проходившие лечение в Федеральных центрах, переданы на лечение в субъекты Российской Федерации (ревматоидный артрит - 6 млн. рублей в год).
Учитывая дефицит областного бюджета, невозможно обеспечить всех нуждающихся граждан региона лекарственными препаратами из-за отвлечения средств на вышеперечисленные льготные категории больных.
Депутаты Курской областной Думы предлагают выделить в отдельную федеральную программу обеспечение лечения редких (арфанных) заболеваний, таких как мукополисахаридоз.